القناة من الدار البيضاء
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يُحتفل به سنويا في آخر يوم من شهر فبراير، دعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى تعبئة جماعية من أجل رفع مستوى الوعي بهذه الأمراض، مؤكدا أنها تمثل إشكالاً حقيقياً في مجال الصحة العامة.
وأوضح التحالف أن الأمراض النادرة تتسبب في معاناة وإعاقة في الحياة اليومية لدى أكثر من 65 في المائة من الحالات، فيما تؤدي إلى فقدان تام للاستقلالية في 9 في المائة منها. كما أشار إلى أنها تتسبب في انخفاض متوسط العمر المتوقع في 80 في المائة من الحالات، وتهدد الحياة في 50 في المائة منها.
وأضاف البيان أن هذه الأمراض مسؤولة عن نسبة مهمة من وفيات الأطفال، إذ تمثل 35 في المائة من الوفيات قبل سن السنة الأولى، و10 في المائة بين عمر سنة وخمس سنوات، و12 في المائة بين 5 و15 سنة.
وسلط التحالف الضوء على التحديات التشخيصية والعلاجية التي تطرحها الأمراض النادرة، نظراً لعددها الذي يبلغ الآلاف وتأثيرها على عدة أعضاء في الجسم، فضلاً عن اختلاف الأعراض من شخص لآخر، ما يؤدي إلى تأخيرات خطيرة في التشخيص قد تتسبب في تلف الأعضاء الحيوية أو الإعاقة أو الوفاة.
وفي ما يتعلق بالوضع في المغرب، أشار البيان إلى استمرار عدد من النقائص، من بينها غياب فحص واسع النطاق لحديثي الولادة، وعدم توفر مراكز مرجعية متخصصة، إضافة إلى ندرة “الأدوية اليتيمة” المخصصة لعلاج هذه الأمراض.