القناة من الدار البيضاء
ينظم التحالف للأمراض النادرة في المغرب (AMRM)، إحياءً لليوم العالمي للأمراض النادرة، بدعم من مختبرات أسترازينيكا وسانوفي، اليوم الوطني السابع للأمراض النادرة يوم السبت 7 فبراير 2026، في فندق دبل تري باي هيلتون في الدار البيضاء (المعروف سابقًا باسم جراند موغادور) تحت شعار “الأمراض النادرة والتخصصات الطبية”.
وأفاد بلاغ صحفي، بأن تشخيص الأمراض النادرة، يُعد صعباً نظراً لكثرتها وتنوعها الشديد، وهذا هو التحدي الأكبر الذي تطرحه الأمراض النادرة، ولذلك من الأساسي أن يتم التكفل بها بطريقة جماعية وبمقاربة نظام متعدد التخصصات، يتمحور حول مراكز مرجعية واجتماعات استشارية متعددة التخصصات، ووفي الواقع، ييُعدّ تعدد التخصصات، من خلال الجمع بين العديد من الخبرات الطبية وشبه الطبية، أمرًا أساسيًا في إدارة الأمراض النادرة، وذلك لتنسيق تشخيصها وعلاجها.
علاوة على ذلك، يضيف البلاغ، يلعب أطباء الأسرة دورًا محوريًا في إدارة الأمراض النادرة، فهم نقطة الاتصال الأولى للرعاية الصحية ورصد الامراض، وبفضل علاقاتهم الوثيقة بالمرضى، ومهاراتهم في الاستماع الفعال، ومعرفتهم المتعمقة بالسجلات الطبية، يُشكلون حلقة وصل أساسية في مسار رعاية المريض، ومع ذلك، يواجهون في بلدنا العديد من الصعوبات والنواقص في أداء رسالتهم في ما يخص الامراض النادرة، منها: غياب التنسيق في مسار الرعاية، وعدم انتظام فحص حديثي الولادة، وانعدام المراكز المرجعية. ويحرم نقص هذه الموارد أطباء الأسرة من الأدوات اللازمة لدعم المرضى وعائلاتهم بشكل أفضل، وضمان حصولهم على الرعاية المناسبة.
وأوضح المصدر ذاته، أن اليوم الوطني السابع بالأمراض النادرة، يهدف بشكل أساسي إلى إشراك الأطباء العامين في معالجة قضية الأمراض النادرة في بلدنا، ورفع مستوى وعيهم بالتحديات التي يواجهونها يوميًا في إدارة هذه الحالات.
كما يهدف إلى تشجيعهم على القيام بدور أكثر فعالية في مسار رعاية المرضى المصابين بالأمراض النادرة.
وأشار البلاغ، إلى أنه ستكون أيضاً فرصة لتسليط الضوء على أهمية أدوات الكمبيوتر الجديدة والذكاء الاصطناعي في تحسين تشخيص الأمراض النادرة.